¿Cómo puedo explicar la fibromialgia?

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pregunta:

La mayoría de las personas en mi vida no saben nada acerca de la fibromialgia. Traté de explicarlo, pero es tan complicado que no sé cómo hacerlo, especialmente cuando mi fibro-niebla es mala.

¿Cómo puedo explicar la fibromialgia de una manera que las personas entiendan?

contestar:

La fibromialgia es difícil de resumir. ¡A menudo los síntomas son tan extraños y confusos que no los entendemos ellos mismos!

Es mejor mantener las cosas simples y encontrar comparaciones con las que las personas puedan relacionarse. Es posible que desee tener algunas explicaciones diferentes para diferentes situaciones.

Por ejemplo, tendrá una respuesta muy rápida a, por ejemplo, un conocido casual en un evento social, mientras que le puede dar un poco más de detalles a un amigo cercano o familiar.

Probablemente la explicación más simple y clara es:

  • La fibromialgia es como una migraña en todo el cuerpo.

La mayoría de las personas, ya sea que hayan tenido una o no, tienen una idea bastante buena de lo que es la migraña, por lo que tiene sentido para ellas.

Por supuesto, esa explicación es solo sobre el dolor, y tenemos docenas de posibles síntomas. Si desea que alguien entienda su fatiga, fibromovidez o altibajos, necesita un enfoque diferente.

Explicar la fatiga

Casi todos han tenido una enfermedad debilitante como la gripe, la garganta mono o estreptocócica, por lo que puede haber buenas comparaciones. También he tenido buena suerte con esto:

  • ¿Sabes cómo sentir cuando algo te despierta en mitad de la noche, después de unas pocas horas de sueño? Así es cada mañana, no importa cuánto duerma. A veces me siento así todo el día.

Otras cosas con las que puedes compararlo son:

  • El agotamiento de ser un nuevo padre.
  • Tener resaca
  • Dibuja un todo-nighter en la universidad
  • Jet lag grave
  • Sale de anestesia

Asegúrese de sentirse así sin importar cuánto duerma, y ​​que la dieta y el ejercicio no hagan nada para combatirlo.

Explicar la niebla fibro

Para explicar su disfunción cognitiva, nuevamente vale la pena confiar en experiencias comunes.

¿Quién no ha entrado en una habitación y ha olvidado por qué estaban allí? ¿O luchando por encontrar la palabra correcta? Les pasa a todos de vez en cuando, así que puedes decir que la niebla fibro es así, todo el tiempo.

El nombre “fibro fog” es bastante descriptivo, así que conozca a las personas en su vida. En general, entenderán (hasta cierto punto, de todos modos) algo como “Hoy estoy nublado” o “Se siente como si mi cerebro estuviera envuelto en algodón”.

Altibajos

Una de las cosas más difíciles para que las personas entiendan la fibromialgia es la forma en que nuestros síntomas aumentan y disminuyen. Las personas tienden a pensar que la enfermedad es una constante, por lo que es confuso para ellos ver que se siente bien un día (o un minuto) y dejar de trabajar al siguiente.

La mejor comparación que he encontrado para esto es:

  • Los síntomas de fibromialgia aparecen y desaparecen de la misma manera que las antorchas y las remisiones en la esclerosis múltiple.

La mayoría de las personas han escuchado al menos sobre las antorchas de esclerosis múltiple lo suficiente como para comprenderlas, y la comparación de la fibromialgia con una enfermedad que saben es seria, lo que les ayuda a obtener lo que realmente es esta condición.

Puede ayudar a comparar sus síntomas con una montaña rusa. Hágales saber qué tipo de cosas (estrés, ruido elevado, etc.) que desencadenan una llama repentina de síntomas para que comprendan la rapidez con que pueden aparecer los síntomas.

Una explicación más fisiológica.

A veces, es posible que necesite que alguien entienda la fibromialgia en términos más médicos. Si eres un nerd de la investigación, puede ser fácil obtener demasiados detalles y confundir a las personas con explicaciones de cosas como los neurotransmisores y el sistema de respuesta al estrés del cuerpo.

Una manera fácil de explicar la fisiología de la fibromialgia es:

  • Mi cerebro y mis nervios son hipersensibles y reaccionan de manera exagerada al dolor y a todo tipo de otras cosas, y mis hormonas y mi sistema inmunológico también están desordenados.

Si alguien piensa que “cerebro” es “psicológico”, puede explicar que la fibromialgia es   neurológica  , lo que lo coloca en la misma categoría que las enfermedades como el Alzheimer y el Parkinson.

Una palabra de Verywell

Si descubre que alguien quiere información médica en profundidad más allá de lo que puede explicar, aquí hay algunos artículos para señalarles:

  • Una simple explicación de la fibromialgia.
  • Lista de síntomas de fibromialgia
  • Desregulación del neurotransmisor en la fibromialgia

Debido a que tiene su propio conjunto único de síntomas, debe raspar. ¿Cómo puedo explicar a la fibromialgia sus explicaciones a la experiencia? Vale la pena pensar un poco de antemano, por lo que tiene una respuesta sobre su cabeza incluso en un día nublado.

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