Con la fibromialgia, no puedo planificar con anticipación … pero no puedo ser espontáneo, tampoco

La mayoría de las personas que me conocen saben que no hago muy bien la espontaneidad. No porque no sea del todo cool e interesante, sino porque hacer cualquier cosa o ir a cualquier parte requiere mucho tiempo y organización.

Por ejemplo, si me enviaste un mensaje de texto por la mañana y me preguntaras si quería encontrarte para almorzar (no hay manera de que pueda levantarme y salir a tiempo para el desayuno), tendría que considerar cuánto tiempo me llevaría levantarme y después de mis medicinas matutinas, calcule el tiempo para ducharme y luego descansar (así es, necesitaré descansar después de bañarme y vestirme, así como a muchos otros intervalos durante el día). Luego tendré que ver si me siento capaz de hacerlo y descubrir si es lo suficientemente cerca para que pueda llegar a casa con poca antelación si es necesario.

Otras cosas en las que debo pensar son: llevar medicamentos y una botella de agua, si está lo suficientemente cerca como para no aprovechar el viaje, si hay transporte público al lugar donde nos reunimos, si necesito mi bastón o mi andador y si necesito que alguien venga conmigo. Entonces necesitaría saber cuánto tiempo estaría fuera, si hay asientos, no demasiados pasos, acceso a ascensores y escaleras mecánicas, ni demasiado ruido ni demasiadas luces parpadeantes o brillantes, si los pisos son planos o desiguales y si Tengo algo que debo hacer cuando regrese (porque seguramente estaré demasiado adolorido y fatigado para cocinar o lavar platos o básicamente hacer otra cosa que no sea acostarme). Además, por muy mal que parezca, tengo que decidir si quiero hacer esto lo suficiente como para aceptar voluntariamente y con conocimiento los niveles ridículamente altos de dolor y fatiga a los que me someteré durante los próximos días.

Toda una lista, ¿no? Tanto que pensar que habrá salido a almorzar y volver a casa cocinando su cena antes de que haya decidido si aceptar o no la invitación no planeada que tan amablemente me extendió. Por favor, no piense que no estoy profundamente agradecido de que le importe y quiera pasar tiempo conmigo, ese no es el caso en absoluto. Me encantaría saltar y salir corriendo tan pronto como reciba su llamada o mensaje, mi cuerpo no lo permitirá.

Entonces, por lo que acaba de leer, se le perdonará por suponer que es mejor para mí planificar por adelantado reuniones, salidas y visitas, etc. ¡Incorrecto! La fibromialgia es una criatura incómoda que nunca es feliz conmigo, no importa lo que haga. ¡Si fuera una persona, tendría que divorciarme por hacer que mi vida esté tan llena de dolor y dificultad y, por lo general, ser cruel e irrazonable! Desafortunadamente, se niega a abandonar sus instalaciones más impresionantes y, por lo tanto, me quedo con eso, como un intruso que nunca se va.

Entonces, esta es la cuestión de planificar con anticipación la fibromialgia: nunca sé cómo me sentiré de un minuto a otro, por lo que incluso si planificamos nuestra anticipada fecha de almuerzo con semanas de antelación, todavía hay una gran posibilidad de que tenga que cancelar en ti en cualquier momento hasta que llegue. Lo siento, sé que realmente quieres verme porque soy bastante genial y todo, pero me guste o no, el fibro siempre está a cargo. ¡Y es mandón!

Para intentar mantener nuestra reunión planificada, todavía tengo que considerar la enorme lista de posibles dificultades y decidir si puedo gestionarlo todo. Prometo que no estoy inventando excusas ni tratando de evitarte, y lamento que mi dolor crónico y mi fatiga me hagan una persona de tan alto mantenimiento en tu vida. No quiero ser Por encima de todo, aprecio que aún desees intentar estar cerca de mí a pesar de todo, porque a lo largo de los años, muchas personas me han abandonado y eso duele. Sepa que si lo veo, o incluso trato de verlo, eso significa que usted es importante para mí. O que me debes dinero. Es broma, no tengo ninguna porque mi fibro ya no me deja trabajar.

Así que ahí lo tienen. ¡No puede ser espontáneo y tampoco puede planear por adelantado! Al menos eso me hace parecer todo esquivo y misterioso, ¿no?

¿No? OK entonces, me voy por una mentira. Enviando amor.

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