Fibromialgia: “Es como un dolor en los huesos”

Blandine Bouedo lo llamó dolor   “H21”   . “Las otras tres horas fueron cuando dormí. Y dormí porque estaba exhausto     ”  dice   . Esta enfermera psiquiátrica, de 55 años, tiene fibromialgia. Un síndrome caracterizado por dolor crónico en todo el cuerpo, fatiga y trastornos del sueño, que es el martes. Según la Haute Autorité de Santé (HAS), del 1,4% al 2,2% de los franceses tienen fibromialgia, las mujeres en el 80% y el 90% de los casos. “Es como si duele dentro de los huesos, como si estuviera recibiendo descargas eléctricas”,      dijo Blandine.

Sus primeros dolores aparecieron a fines de la década de 1990, pero admite que no le prestó mucha atención. Comenzaron a quedar discapacitados en 2007 y en la primavera de 2012,       “Viví dieciocho meses de descenso al infierno. Todo dolió, fue desde la raíz de mi cabello hasta la punta de mis pies. No podías tocarme más, no podía caminar más. Estaba exhausto, me levantaba tan cansado o más cansado que acostado      . Los analgésicos, ingeridos en grandes dosis, no hacen nada. Blandine vive con un dolor de intensidad que evalúa a 6 o 7 de 10. Sin detenerse. “Lo único que tenemos en mente es el dolor, de lo único de lo que podemos hablar es del dolor”.

“Esto pone al médico frente a su discapacidad”.

La pérdida de la vida social es tradicional en la fibromialgia. Debido a que están excluidos de muchas actividades, las fuentes de sufrimiento y el entorno, a veces incrédulos, se agotan y desaparecen. “Si decimos que tenemos migrañas o dolor de muelas, la gente lo entiende”. Pero el dolor constante y difuso, que deja poca respiración, no se puede imaginar     , dice Carole Robert, presidenta de la asociación Fibromyalgia. Francia. Hace trece años, pensé que tenía esclerosis múltiple. Durante trece años, levanté compasión. Cuando me diagnosticaron fibromialgia, desperté sospechas. La gente me decía: “¿Estás seguro de que estás enfermo?”

Este mismo escepticismo existe entre los médicos, que creen que la fibromialgia está en la cabeza. “Tenemos entrenamiento enfocado en la racionalidad. Pero aquí no tenemos causa ni tratamiento, pone al médico frente a su discapacidad “,      dice el reumatólogo Jean-Luc Renevier, muy consciente del síndrome. Porque la fibromialgia sigue siendo en gran medida un misterio. Hay       “muchos supuestos”     sobre su origen, pero       “ninguno ha demostrado su realidad”, dijo el reumatólogo. Lo más desconcertante es que no hay lesiones ni inflamación para explicar este dolor persistente. En radios, todo es normal. Lo que sí sabemos es que el cerebro de la fibromialgia no filtra suficiente dolor. La Organización Mundial de la Salud ha reconocido la fibromialgia desde 1992. La Academia Nacional de Medicina dijo que era una lucha para ser tomada en serio y emitió un informe de política creíble de 2010 a los ojos de varios médicos.

La enfermera “me envió a un hospital psiquiátrico de emergencia”

Además de la falta de conocimiento,       “hay renuencia a cuidar a los pacientes porque lleva mucho tiempo”,       dice el      Dr.       Renevier. La respuesta a menudo se hace con (varios) medicamentos. Antalgico, por lo tanto, pero también antidepresivos. “Nos dan drogas, pero no nos escuchan   “,      denuncia Blandine Bouedo. Debido a todos estos tratamientos, el hígado sufrió graves daños, incluso los médicos hablaron sobre su participación. la    Los tratamientos para la fibromialgia que no tienen autorización de comercialización en Francia (a diferencia de los Estados Unidos, por ejemplo) a menudo se prescriben para la depresión, lo que no favorece a los pacientes a aceptar su situación y sentirse reconocidos.

Los fibromialgésicos a menudo se reducen a su síndrome: si tiene dolor, si tiene un problema, solo puede deberse a fibromialgia. “En una emergencia, desde el momento en que decimos” fibro “, no nos cuidan, nos inyectan morfina y nos dejan en un rincón”,       lamenta Blandine Bouedo. Comportamiento frecuente, que puede ser dramático. Carole Robert tuvo que ir a la sala de emergencias por enfermedad cardíaca y,       “a la 1:30 pm, la enfermera me convenció de que era psíquica y me envió a un hospital psiquiátrico de emergencia. Todos estuvieron de acuerdo en que era mi cabeza     . Esta llamada enfermedad cardíaca imaginaria era en realidad fibrilación auricular. Unos meses después, Carole Robert tuvo un derrame cerebral.

La fibromialgia no se puede curar y una minoría de pacientes responde a los analgésicos. Por otro lado, los métodos no medicinales (relajación, qigong, balneoterapia …) son cada vez más probados. “Pensamos menos en el dolor, tenemos el espíritu liberado”,     dice Carole Robert. Esta es precisamente la razón por la que Blandine Bouedo habla de sus dolores pasados. “Siempre siento dolor, pero ya no sufro”.  No estoy en el fondo del pozo con pensamientos negros. ”     Ella acoge con beneplácito la discapacidad debido a su síndrome, comenzó a entrenar Qigong, con el objetivo de crear una asociación para personas que sufren de dolor crónico. Ella, que gastó entre 300 y 400 euros al mes en drogas, solo paga 38 euros por sus sesiones de acupuntura.

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