¿Qué más duele? Fibromialgia, o tiene que explicar y justificar? Caso real

He sufrido de fibromialgia durante seis años.
A día de hoy no estoy seguro de lo que es más difícil:
Dolor constante, fatiga y una miríada de otros síntomas que vienen con el diagnóstico o la necesidad constante de explicar y justificar.

En 2010, cuando me diagnosticaron, se debió al proceso de eliminación.

Hice varias pruebas y exploraciones sin ninguna conclusión, y un día le pregunté a mi médico de cabecera si podía tener fibromialgia, después de haber leído sobre el tema en línea.
El autodiagnóstico de Internet es lo único que todos los médicos recomiendan no hacer, pero aquí sucedió.
Me remitieron a un reumatólogo que confirmó mi diagnóstico después de completar la prueba de puntos sensibles, y por un momento sentí alivio …
Pero esa consulta se convirtió en una de las muchas conversaciones frustrantes con médicos que no creyeron o no entendieron mi dolor.
Había un reumatólogo, que no tenía ninguna formación en psicología clínica, me hizo la pregunta más cliché de todas:
“Entonces …” me dijo, “cuéntame sobre tu infancia”.
¿Te has llevado bien con tus padres?
Sin embargo, cinco años después, estoy furioso conmigo mismo por no haberlo desafiado.
Debería haberle preguntado por qué estaba lanzando una psicología popular contra mí, pero en cambio le conté sobre mi infancia.
Me sugirió que me sometiera a una serie de sesiones con un psicólogo y no me preguntó por qué, simplemente asentí y lloré.
Le pregunté sobre el tratamiento del dolor y cómo lidiar con él, pero él dijo que hablar con el psicólogo debería ayudarme con eso.
Esa experiencia fue la primera vez que sentí tal falta de comprensión, y cada vez que sucede me rompe el corazón otra vez.
Pero no son solo profesionales de la medicina.
Cuando a mi amigo le diagnosticaron esclerosis múltiple (EM), un par de años más tarde, sentí celos.
¿Puedes creerlo?
Nunca se lo conté, ni se lo admití a nadie, pero al verla recibir tarjetas y flores de todos nuestros amigos, durante las primeras semanas de su diagnóstico, me di cuenta de lo poco que mis amigos entendían la fibromialgia.
 

Tenía citas con numerosos médicos y enfermeras, todos ellos como parte de su “red de apoyo”.
No había escuchado de nadie después de esa cita con el reumatólogo, a menos que el psicólogo me lo dijera, quien me dio de alta después de tres sesiones, porque no podía “ver ningún signo de trauma”.
No tenía esa red de amigos, familiares o médicos.
De hecho, en ese momento, estaba luchando para conseguir mi propio médico de cabecera, para entender mi dolor.
Si sufres de fibromialgia, estoy seguro de que tu camino hacia el diagnóstico fue tan horrible y complicado como el mío.
Todavía no he oído hablar de un hombre enfermo que haya encontrado comprensión, creencia y bondad, de principio a fin.
Me parece realmente desconcertante que tantas personas puedan estar tan equivocadas, y sin embargo, la falta de apoyo y la falta de voluntad para entender, es todo un hecho.
Mi asesor de salud ocupacional, en el trabajo, me dijo: “La fibromialgia es la condición en boga, en la década de los noventa todos decían tenerla”, y mi consultor en la clínica del dolor dijo: “Muchos pacientes con fibromialgia vienen aquí llorando y en pijamas. . “
Pareces bien
Nunca entenderé por qué comentarios como estos son aceptables, especialmente de profesionales del sector de la salud.
Sin embargo, no todo es malo.

Con el paso de los años, he tenido mucha suerte.
Es posible que mi red de apoyo no haya existido al principio, pero ha crecido a medida que me he vuelto más abierto con respecto a mi condición.
Lo hablo en el trabajo, escribo en mi blog sobre esto, en mi tiempo libre, y hago conexiones a través de las redes sociales con otros pacientes con fibromialgia.
Mi novio me apoya mucho y nunca ha cuestionado la validez de mi dolor.
Su padre ha vivido con EM durante más de 30 años, por lo que entiende muy bien las dificultades asociadas con el dolor crónico y las enfermedades invisibles.
Pero, desafortunadamente, he leído muchas experiencias en foros de fibromialgia, donde los pacientes hablan sobre su falta de apoyo familiar o falta de comprensión en su círculo social, ¡por eso los blogs y las redes sociales son tan importantes!
Nos recuerdan que no estamos solos.
Hay más de 5 millones de personas que padecen fibromialgia en los Estados Unidos y millones más en todo el mundo, y me gusta pensar que a medida que nuestras voces se hacen más fuertes y nos hacemos más poderosos, crearemos conciencia, fomentaremos la investigación, la educación y la comprensión. sobre la fibromialgia aumentará.
A medida que se desarrolle la investigación, se realizarán ensayos clínicos, y quién sabe, quizás algún día habrá una cura.
En mi vida, me gustaría ver que nuestro diagnóstico significa algo.
Quiero que las personas respondan con comprensión y simpatía cuando alguien les dice:

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