Tabla de fibromialgia: “Cómo explicar el fibro a familiares y amigos”.

Hola familia, amigos y cualquier persona que quiera conocerme.

¿Cómo le explico esto a mi familia y amigos? Esto es muy difícil de hacer ya que mi enfermedad es “invisible”. Entonces, permítame comenzar agradeciéndole por tomarse el tiempo para pasar un tiempo conmigo y conocerme mejor. El tiempo de una persona es su activo más valioso y el suyo es apreciado.

{{{Fibromialgia) es una condición crónica caracterizada por dolor generalizado en los músculos, ligamentos y tendones, así como fatiga y múltiples puntos sensibles: sitios en el cuerpo donde la presión leve causa dolor. El síndrome de dolor miofascial es una forma crónica de dolor muscular. El dolor del síndrome de dolor miofascial se centra alrededor de puntos sensibles en los músculos llamados puntos de activación. Los puntos de activación en los músculos pueden ser dolorosos cuando se tocan. Y el dolor puede propagarse a través del músculo afectado.}}}

Quiero hablar con usted sobre la fibromialgia (FM) y el síndrome de dolor miofascial crónico (MPS). Muchos nunca han oído hablar de estas condiciones, y para aquellos que lo han hecho, muchos están mal informados. Y debido a esto, se hacen juicios que pueden no ser correctos. Así que le pido que tenga una mente abierta cuando intente explicar quién soy y cómo el FM / MPS ha atacado no solo mi vida sino también a los que amo.

No puedo mostrarte una herida físicamente abierta para mostrar cuánto dolor siento. Si pudiera, eche un vistazo, dígame que me siente, tome una almohada, me dé algo de comer o beba y me preocupe y entienda sus caras. Pero con la fibromialgia, muchas personas escucharán que prefieren tener un hueso roto en algún momento en lugar de sufrir el tipo de dolor que causan estas dolencias. Para mí, una pierna rota es otro mal ejemplo de comparar el sufrimiento con estos trastornos y un insulto para aquellos de nosotros con estos trastornos.

Verás, sufro de una enfermedad que no puedes ver; una enfermedad para la cual no hay cura y que mantiene a la comunidad médica confundida sobre cómo tratar y combatir a este demonio, cuyos ataques son inimaginables. Mi dolor parece silencioso, roba mi alegría y la reemplaza con lágrimas. En el exterior nos parecemos a ti y a mí; No verá mis cicatrices como lo haría con una persona que, por ejemplo, sufrió un accidente automovilístico. No verá mi dolor de la misma manera que lo haría con una persona que recibió quimioterapia para el cáncer; Pero mi dolor es igual de real y falso. Y en muchos sentidos, mi dolor puede ser más destructivo porque la gente no puede verlo y no lo entiende …

Debes ver con tus oídos y tu corazón lo que tus ojos no pueden ver. Tienes que escuchar con atención lo que digo. Es posible que lo que describo no tenga mucho sentido y sea difícil para usted entenderlo. A veces puede parecer otro universo del que hablo. Sepa que probablemente lo es. No tienes que entender completamente mi universo y no puedes. Pero escuche el dolor, escuche las señales de advertencia cuando haya señales de peligro donde necesite ayuda adicional. Me gusta llamarlo “enviar tropas”. En todo momento, parece que no estoy en contacto con la realidad.

Por favor, no se moleste por mi aparente falta de interés en hacer las cosas; Me castigo bastante, te lo aseguro. Mis lágrimas juegan muchas veces cuando no hay nadie alrededor. Mi vergüenza está cubierta por una broma o una risa, pero dentro moriré. Escucharás muchas cosas sobre mí que parecen fáciles de resolver. Quizás se pregunte por qué tomo las mismas decisiones “equivocadas” una y otra vez. ¿Por qué no he aprendido en este momento? ¿Por qué no puedo ver la falta de sentido del comportamiento? Puede parecer que armé mi vida y que volvieron a golpear …

Por favor, comprenda la diferencia entre “feliz” y “saludable”. Cuando tienes la gripe, probablemente te sientas miserable con ella, pero he estado enferma durante años. No puedo ser miserable todo el tiempo, en realidad trabajo duro para no ser miserable. Entonces si me hablas y sueno feliz, significa que estoy feliz. Eso es todo Puedo estar cansado Puedo tener dolor Puedo estar más enfermo que nunca. Por favor, no digas: “¡Oh, suenas mejor!” No sueno mejor, sueno bien …

¿Qué está pasando aquí? ¿Soy perezoso, estúpido, etc? No, mi cerebro y mi cuerpo físico son muy diferentes al tuyo. Experimento la vida de manera diferente a como lo haces. Me siento diferente a ti. La mayoría de mis “amigos” se han ido; Incluso los miembros de mi propia familia me han abandonado. Me han acusado de “jugar juegos” por la simpatía de otra persona. Llamé poco confiable porque tengo que cancelar los planes que hice en el último momento debido al escozor y al dolor en las piernas o los brazos y los hombros. El dolor puede ser tan intenso que no puedo ponerme la ropa y vuelvo con lágrimas porque pierdo otra actividad que solía amar y una vez participé con entusiasmo. ¿Experimento cambios de humor? Si me duele, puedo estar enojado, triste, deprimido o con algunos de los cien estados de ánimo del mundo. Nunca sabré con qué humor me despertaré. Puedo tratarte cruelmente y decirte cosas terribles; Puedo ignorarte completamente o llorar en mi hombro sin parar cuando estoy en Fibro Flair. Quizás te preguntes lo que dijiste o hiciste lo que me hiciste de esta manera. Bueno, no hiciste nada, es la fibromialgia y todos sus factores subyacentes que causan esto.

{{{Mientras que los síntomas más dominantes de la fibromialgia incluyen dolor generalizado, fatiga persistente, deterioro cognitivo debido a esta condición puede ser el más frustrante. Conocido como fibro niebla, este síntoma es un conglomerado de desafíos cognitivos. Hay acuerdo en que la niebla de fibra es un síntoma físico de la fibromialgia, no uno psicológico. Del mismo modo que no hay dos personas que experimenten la fibromialgia de la misma manera, la niebla de la niebla fibrosa también tiene un rango variable de indicaciones, que incluyen: confusión mental, pensamiento confuso, pérdida de memoria a corto plazo, incapacidad para concentrarse o prestar atención y errores de lenguaje}}}

Por eso a veces me siento como un niño. Solo el segundo día puse los huevos que compré en la sartén, en el estante, en lugar de en el refrigerador. Cuando hablo con la gente, a menudo pierdo la cabeza en medio de una oración u olvido la palabra más sencilla que se necesita para explicar o describir algo. Por favor, trate de entender cómo se siente estar detrás de mí en casa para asegurarse de que la estufa esté apagada después de una comida regular. Trate de entender cómo se siente “perder” las teclas solo para encontrarlas en el congelador. Mientras trato de mantener mi dignidad, el diablo me abandona en todo momento. Tengo una enfermedad física y no es mi culpa y no la pedí. No la amo, y no la merezco.

{{{Debido al nivel más profundo del ciclo del sueño, las personas con fibromialgia generalmente carecen de un sueño reparador adecuado. Sabemos que en los niveles más profundos de sueño, llamado sueño de onda delta, la mente de una persona realiza tareas internas internas. Durante el sueño de onda delta, la información recién adquirida se asimila e integra en el cerebro. La incapacidad de obtener suficiente sueño de onda delta afecta la capacidad de recordar información y funciona a un nivel normal de eficiencia mental.}}}

Duermo, cuando consigo algo, está inquieto y a menudo me despierto por el dolor de las sábanas en mis piernas o porque tengo el contrato sin revisar. Atravieso muchos de mis días, aturdido, con Fibro fog riéndose de mí mientras tropiezo y me aferro a la claridad.

Solo porque pueda hacer algo un día no significa que pueda hacer lo mismo el día siguiente o la semana que viene. Tal vez pueda tomar este tour después de la cena en una calurosa noche de julio; Es posible que al día siguiente, o incluso a la hora siguiente, no pueda ir a la nevera para tomar una bebida fría porque mis músculos han comenzado a tener calambres y bloqueos o sufren espasmos sin control. Hay quienes dicen “¡pero eso fue lo que hiciste ayer!” “¿Cuál es tu problema hoy?” El dolor que siento por estas palabras me asusta tanto que he decepcionado a mi familia y amigos; Y aun así no entienden.

En el lado positivo, quiero que sepas que todavía tengo mi sentido del humor. Si te tomas el tiempo para pasar conmigo, lo verás. Me encanta contar esa broma para que la cara de otra persona se ilumine y sonría ante mi broma. Me resulta divertido estar contigo si pasas tiempo conmigo en mi propio patio de recreo; Esto es mucho pedir? No quiero nada más que ser parte de tu vida. He descubierto que puedo ser un amigo fuerte de muchas maneras. Soy tu amigo, tu seguidor y muchas veces seré quien examine tu último proyecto; Muchas veces seré tu mayor fan y el mundo sabrá lo orgulloso que estoy de tus logros y lo mucho que me siento honrado de tenerte en mi vida.

Todo lo que te pido es que te eduques sobre la fibromialgia. Soy alguien en tu vida que sufre de fibromialgia. Puede pensar que sabe todo lo que hay que saber al respecto, pero hay más información de la que cree. Es más complicado de lo que crees, y es más un cambio de vida de lo que crees.

{{{Pedir prestada una mano. Si desea ser útil para alguien con fibromialgia, solo pregunte qué puede hacer. Sé flexible con las invitaciones y planes que hayas realizado. Comprenda que a veces el dolor de la fibromialgia es abrumador. Estar activo Acompáñelos a un médico y tome un interés activo en el tratamiento. Puede tomar notas en el consultorio del médico y luego revisarlas en casa. No tomes las cosas personalmente. Algunas personas con fibromialgia sufren repentinos cambios de humor. Trate de no tomar estos cambios de humor personalmente ya que son parte del síndrome.}}}

Así que ya ves, tú y yo no somos muy diferentes. También tengo esperanza, sueños, metas y este demonio. ¿Tienes un demonio invisible que te ataca y nadie más puede verlo? ¿Tuviste que luchar por una pelea que te aplasta y te pone de rodillas? Quiero estar a tu lado, gane o pierda, lo prometo; Quiero estar allí como pueda. Quiero dar todo lo que pueda, lo prometo. Pero tengo que hacer esto a mi manera. Por favor, comprenda que yo mismo estoy en una pelea y sé que tengo pocas esperanzas de una cura o tratamientos efectivos, al menos ahora.

Gracias por tener tiempo conmigo hoy. Espero que podamos trabajar a través de esto, tú y yo. Por favor entiende que soy como tu.

Así que necesito que me entiendas, por favor. Autor desconocido a través de las marcas de Fibro Color.

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