“Fui de ser un bailarín de salsa a alguien que no podía ponerse mis propios calcetines”

 

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Esto no es una historia llorona, no estoy tratando de obtener su voto, o ganar el X-Factor. Mi historia es de esperanza y resiliencia. Mi viaje comenzó hace ocho años, cuando tenía 25 años, con un dolor muy lento y gradual en mi parte baja del abdomen y la ingle.
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Yo era un activo, típico de 25 años de edad. Yo salsa bailaba, trabajaba, viajaba, y trabajaba duro en una compañía de seguros. He prosperado en estar ocupado y social. Todos mis análisis de sangre estaban claros, una radiografía era clara y, sin embargo, el dolor, cada vez más agudo, no se aliviaba sin analgésicos.
Entonces la fatiga se puso, un lavado de letargo que me invadió como un pegamento negro donde cada movimiento fue un esfuerzo y empecé a doler. Un dolor de hueso profundo en mis articulaciones, yo era sensible incluso al tacto. Todo mi sistema se volvió loco.

Desarrollé alergias al polen y la caspa de los animales, y nuevas sensibilidades a ciertos olores. Siguió el síndrome del intestino irritable (SII), la pérdida de peso y el sueño no reparador. No importa cuánto descansé o dormí nunca me sentí refrescado. El dolor, que era aburrido, era ahora agudo ya menudo me había duplicado.
Prueba después de la prueba; La laparoscopia, la endoscopia, la colonoscopia, la radiografía de bario, la resonancia magnética, la tomografía computarizada, yo estaba delimitada por un extremo y luego por el otro. Limité mi dieta: doctor después de médico, “No hay nada aparente, excepto el IBS, usted debe estar bien”.

Estaba lejos de estar bien, mi cara sonriente ahora inexpresiva; No hubo risas. Mi mundo se encogió a una pista de la cama al sofá. Tomé analgésicos, dormí, comí un poco, tomé analgésicos, me enfrenté a una ducha, desgastada por el esfuerzo de volver a ponerse el pijama. A veces tenía una cita médica. Mi mamá a menudo se puso mis calcetines, y papá me tentó a comer. Intenté todo y cualquier cosa; Yoga, fisioterapia, osteopatía, acupuntura, masaje, punción seca, dietas restrictivas. Se encendieron numerosas velas. Luego, después de esperar nueve meses, vi a un especialista que me dijo que todas mis pruebas eran claras y que sólo era bursitis. Estaba devastado.

Mi médico de cabecera sabía que no era bursitis y sintonizado a mi caída en la moral. No estaba deprimido al principio, tenía energía para luchar. La lucha por sentirme mejor y comprender lo que estaba pasando me desgastó, y fui remitido a un psiquiatra, que sé que ahora era importante porque algo como la depresión puede afectar el curso y el pronóstico del dolor crónico y esto a menudo se pierde.

Tuve suerte de que mi médico de cabecera lo reconociera, pero me sentía como si me dijeran que “todo está en tu cabeza”. Mi psiquiatra confirmó que tenía una buena visión y mi dolor era muy real, la depresión fue como resultado de mi persistente dolor.
La luz brillante vino en la forma de un reumatólogo que encontró que había algo mal con cómo mi cadera funcionó. Él ordenó una resonancia magnética con contraste y una inyección de esteroides guiada por imagen en mi cadera. Reanudé la fisioterapia y fui referido para hidroterapia.

Eventualmente un cirujano ortopédico resurgió mi cadera. El agudo dolor en mi ingle desapareció, pero me quedé con el dolor en las articulaciones, la sensibilidad al tacto en ciertos puntos de mi cuerpo y la fatiga. Posteriormente me diagnosticaron fibromialgia y artritis reumatoide sero-negativa, y prescribí la medicación correspondiente. Fue un alivio tener un diagnóstico, pero ¿a dónde iría desde aquí? ¿Es esto?
La fibromialgia es un síndrome de hipersensibilidad neurológica que da lugar a una sobreactividad de las vías nerviosas sensoriales y autónomas. Los síntomas incluyen dolor crónico generalizado y sensibilidad en puntos sensibles del cuerpo, disfunción cognitiva o “niebla cerebral”, fatiga y mala calidad del sueño. Una llamarada es cuando los síntomas están exasperados.

Para mí esto generalmente significa aumentar mis medicamentos y hacer menos. Las llamaradas pueden durar de unos días a unas pocas semanas.
Desde ese punto comenzó la misión de encontrar mi propio camino hacia el bienestar. Me convertí en miembro de Chronic Pain Ireland y asistí a un taller de autogestión. Al principio, era extremadamente resistente a la posibilidad de que hubiera algunas cosas que estaba haciendo cada día que estaban contribuyendo a mi dolor.

Deseché el ritmo y la rutina. En 2011 comencé la terapia cognitivo-conductual (TCC) y examiné mis procesos de pensamiento y la forma en que vivía. Nos fijamos metas comenzando con levantarse de la cama todos los días, y trabajó desde allí. Mi papel de víctima cambió a reanudar la vida como una persona que funcionaba. El mayor obstáculo era perder el miedo al dolor. Yo estaba aterrorizada de hacer las cosas en caso de que empeorara el dolor. Estoy en la búsqueda perpetua de más herramientas para ayudarme a vivir bien.

En los últimos años he repetido los talleres de autogestión con dolor crónico Irlanda y hago ejercicio todos los días. He participado en programas como la terapia de arte y el diario de gratitud. Trato de comer bien. Aprendí el tai chi de estilo Yang y me esfuerzo por practicarlo todas las mañanas. La meditación permanente me ayuda a concentrarme en el día siguiente. El curso más reciente – el entrenamiento autógeno – utiliza ejercicios mentales simples para aprovechar los procesos autónomos en nuestros cuerpos usando la plasticidad del cerebro para restaurar nuestro sistema de vuelta al funcionamiento normal.

Todavía estoy aprendiendo y practicando, y espero que me ayude a dormir mejor ya experimentar menos dolor.
He sido increíblemente afortunado de tener el entendimiento y el apoyo de mi familia y amigos. A veces no pude reconocer lo difícil que es mi enfermedad para ellos. Es doloroso ver a alguien a quien amas sufrir cuando solo los has visto prosperar. Pero cuando estás despierto a las cuatro de la mañana con dolor, es difícil apreciar el apoyo que te rodea. En especial me resulta difícil pedir ayuda, pero las llamaradas me han enseñado que necesito a los demás y su ayuda para pasar por períodos difíciles.

El viaje a través del dolor y la depresión a vivir bien es una experiencia muy personal, y los tratamientos específicos que trabajaron para mí no pueden trabajar para alguien más.

Algo que mucha gente en el dolor encuentra difícil son las recomendaciones al azar de la familia o amigos de lo que ayudó a otros. Incluso la observación “que estás mirando bien”, mientras que sincero, se puede percibir que significa que no hay nada malo con usted. Recuerde que mi apariencia no es indicativa de una vida de dolor y fatiga, es invisible.
Creo que como sociedad esperamos que la discapacidad o la disfunción sean obvias. La campaña ‘mypainfeelslike …’ ha compilado una lista de 10 cosas que no debe decirse a alguien con dolor crónico, vea el video en mypainfeelslike.ie.

Actualmente estoy estudiando medio tiempo para ser psicoterapeuta y me encanta. La experiencia de los últimos ocho años me ayudará a convertirme en un terapeuta convincente. También soy voluntario y he aprendido a conducir. Estoy agradecido por cada nuevo día y la vida vale la pena vivir.

Sigo experimentando brotes y hay desafíos, pero tengo las herramientas para hacer frente y siempre estoy dispuesto a actualizar mi caja de herramientas. Hay momentos en que mis habilidades se deslizan y pierdo la noción de lo que está sucediendo físicamente, o no me paso el ritmo y afecta el dolor. El estrés, especialmente con la universidad, puede desencadenar una llamarada si no estoy consciente.
Sé que no estoy solo, la investigación ha encontrado que 13pc de la población irlandesa y 27pc de los hogares irlandeses se ven afectados por el dolor crónico. Yo animaría a cualquiera en este viaje a ser su propio defensor y luchar. Escape cada avenida que pueda, porque nadie más hará el trabajo para usted. Recuerda, como dijo Mary Anne Radmacher: “El coraje no siempre rugía, a veces el coraje es la voz tranquila al final del día diciendo:” Voy a intentarlo de nuevo mañana “

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