La carta de fibromialgia: “Cómo explicar el fibro a su familia y amigos”.

Hola familia, amigos y cualquier persona que desee conocerme.

¿Cómo les explico esto a mi familia y amigos? Esto es muy difícil de hacer ya que mi enfermedad es “invisible”. Entonces permítame comenzar agradeciéndole por tomarse el tiempo de su día para pasar un tiempo conmigo y conocerme mejor. El tiempo de una persona es su activo más valioso y el suyo es apreciado.

{{{La fibromialgia es una afección crónica que se caracteriza por un dolor generalizado en los músculos, los ligamentos y los tendones, así como la fatiga y los puntos de sensibilidad múltiples: lugares del cuerpo donde la presión leve causa dolor. El síndrome de dolor miofascial es una forma crónica de dolor muscular. El dolor del síndrome de dolor miofascial se centra alrededor de puntos sensibles en sus músculos llamados puntos de activación. Los puntos de activación en sus músculos pueden ser dolorosos cuando se tocan. Y el dolor se puede diseminar por todo el músculo afectado.}}}

Quiero hablar con usted sobre la fibromialgia (FM) y el síndrome de dolor miofascial crónico (MPS). Muchos nunca han oído hablar de estas condiciones y para aquellos que lo han hecho, muchos están mal informados. Y debido a esto, se hacen juicios que pueden no ser correctos. Así que te pido que mantengas la mente abierta mientras trato de explicar quién soy y cómo FM / MPS ha atacado no solo a mi vida sino también a quienes amo.

No puedo mostrarte una herida físicamente abierta para mostrar cuánto dolor siento. Si pudiera, podrías echarle un vistazo, decirme que me siente, que me traiga una almohada, que me ofrezca algo para comer o beber y que tenga Esa mirada preocupada y comprensiva en tus caras. Sin embargo, con la fibromialgia, muchas personas escucharán que prefieren tener una pierna fracturada en cualquier momento en lugar de sufrir el tipo de dolor que causan estos trastornos. Para mí, una pierna rota es incluso un mal ejemplo para comparar el sufrimiento con estos trastornos y un insulto para aquellos de nosotros con esos trastornos.

Verás, sufro de una enfermedad que no puedes ver; una enfermedad para la cual no hay cura y que mantiene a la comunidad médica desconcertada sobre cómo tratar y combatir a este demonio, cuyos ataques son implacables. Mi dolor funciona silenciosamente, robando mi alegría y reemplazándola con lágrimas. Por fuera nos parecemos a ti y a mí; No verá mis cicatrices como lo haría con una persona que, por ejemplo, sufrió un accidente automovilístico. No verá mi dolor en la forma en que lo haría con una persona que recibe quimioterapia para el cáncer; sin embargo, mi dolor es igual de real y debilitante. Y en muchos sentidos, mi dolor puede ser más destructivo porque las personas no pueden verlo y no lo entienden …

Debes ver con tus oídos y tu corazón lo que tus ojos no pueden ver. Debes escuchar con atención lo que te digo. Es posible que lo que le describo no tenga mucho sentido y le resulte difícil comprenderlo. A veces te puede parecer un universo diferente del que hablo. Sepa que probablemente lo es. No tienes que entender completamente mi universo y no puedes. Sin embargo, escuche mi dolor, escuche las señales de alerta siempre de cualquier señal de peligro en la que pueda necesitar ayuda adicional. Me gusta llamarlo “enviar tropas”. En cualquier momento no me parece estar en contacto con la realidad.

Por favor, no te enojes por mi aparente falta de interés en hacer las cosas; Me castigo lo suficiente, te lo aseguro. Mis lágrimas se derraman muchas veces cuando no hay nadie alrededor. Mi vergüenza está cubierta por una broma o una risa, pero por dentro quiero morir. Escucharás muchas cosas de mí que te parecen fáciles de resolver. Quizás se pregunte por qué tomo las mismas decisiones “equivocadas” una y otra vez. ¿Por qué no he aprendido en este momento? ¿Por qué no puedo ver la falta de sentido de mi comportamiento? Puede que parezca que estoy juntando mi vida y que vuelvan a tocar fondo …

Por favor, comprenda la diferencia entre “feliz” y “saludable”. Cuando tienes gripe, probablemente te sientas miserable con ella, pero he estado enferma durante años. No puedo ser miserable todo el tiempo, de hecho, trabajo duro para no ser miserable. Así que si me hablas y sueno feliz, significa que soy feliz. Eso es todo. Yo puedo estar cansado Puede que tenga dolor. Puede que esté más enferma que nunca. Por favor, no digas: “¡Oh, estás sonando mejor!” No estoy sonando mejor, estoy sonando feliz …

¿Que está sucediendo aquí? ¿Soy perezoso, estúpido, etc? No Mi cerebro y mi cuerpo físico es muy diferente al tuyo. Experimento la vida diferente a la forma en que lo haces. Me siento diferente a ti. La mayoría de mis “amigos” se han ido; Incluso los miembros de mi propia familia me han abandonado. Me han acusado de “jugar juegos” por la simpatía de otro. Me han llamado poco confiable porque me veo obligado a cancelar los planes que hice en el último momento debido a la quemazón y el dolor en las piernas o los brazos y los hombros.

¿Que está sucediendo aquí? ¿Soy perezoso, estúpido, etc? No Mi cerebro y mi cuerpo físico es muy diferente al tuyo. Experimento la vida diferente a la forma en que lo haces. Me siento diferente a ti. La mayoría de mis “amigos” se han ido; Incluso los miembros de mi propia familia me han abandonado. Me han acusado de “jugar juegos” por la simpatía de otro. Me han llamado poco confiable porque me veo obligado a cancelar los planes que hice en el último momento debido a la quemazón y el dolor en las piernas o los brazos y los hombros. El dolor puede ser tan intenso que no puedo ponerme la ropa y me quedo con las lágrimas porque pierdo otra actividad que solía amar y una vez participé con entusiasmo. ¿Experimento cambios de humor? Si me duele, puedo estar enojado, triste, deprimido o cualquiera de los cien estados de ánimo del mundo. Nunca sabré con qué estado de ánimo me despertaré. Puedo tratarte cruelmente y decirte cosas horribles; Puedo ignorarte por completo, o llorar en tu hombro sin parar cuando estoy en Fibro Flair. Quizás te preguntes lo que dijiste o hiciste que me hizo de esta manera. Pues no hiciste nada, es la Fibromialgia y todos sus factores subyacentes que causan esto.

{{{Mientras que los síntomas más predominantes de la fibromialgia incluyen dolor generalizado y fatiga persistente, el deterioro cognitivo resultante de esta condición puede ser su más enloquecedor. Comúnmente conocido como fibro niebla, este síntoma es un conglomerado de desafíos cognitivos. Se entiende que la niebla fibrosa es un síntoma físico de la fibromialgia, no uno psicológico. Del mismo modo que no hay dos personas que experimenten la fibromialgia de la misma manera, la niebla de niebla fibrosa también tiene un rango variable de indicaciones, que incluyen: confusión mental, pensamiento confuso, pérdida de memoria a corto plazo, incapacidad para concentrarse o prestar atención y fallos del lenguaje}}}

Por eso me siento como un niño a veces. Justo el otro día puse los huevos que compré en la despensa, en el estante, en lugar de en el refrigerador. Cuando hablo con la gente, muchas veces pierdo el hilo de mis pensamientos en medio de una oración u olvido la palabra más sencilla que se necesita para explicar o describir algo. Por favor, trate de entender cómo se siente tener otra vez detrás de mí en mi casa para asegurarse de que la estufa esté apagada después de que cocine una comida ocasional. Por favor, trate de entender cómo se siente “perder” las llaves, solo para encontrarlas en el congelador. Mientras trato de mantener mi dignidad, el Demonio me asalta en todo momento. Tengo una enfermedad física y no es mi culpa y no la pedí. No la quiero y no la merezco.

{{{Ocurre en el nivel más profundo del ciclo del sueño, las personas con fibromialgia generalmente carecen de un sueño reparador suficiente. Sabemos que en los niveles más profundos del sueño, llamado sueño de onda delta, la mente de una persona lleva a cabo tareas domésticas internas. Durante el sueño de onda delta, la información recién adquirida se asimila e integra en el cerebro. La incapacidad de obtener suficiente sueño de onda delta afecta la capacidad de recordar información y operar a un nivel normal de eficiencia mental.}}}

Duermo, cuando consigo algo, está inquieto y me despierto a menudo por el dolor que tienen las sábanas en las piernas o porque me contrajo sin control. Atravieso muchos de mis días, aturdido, con Fibro-fog riéndose de mí mientras tropiezo y me aferro a la claridad.

Solo porque pueda hacer algo un día, eso no significa que pueda hacer lo mismo el día siguiente o la próxima semana. Tal vez pueda tomar ese paseo después de la cena en una cálida noche de julio; Es posible que al día siguiente, o incluso a la siguiente hora, no pueda caminar hasta la nevera para tomar una bebida fría porque mis músculos han empezado a contraer un calambre y bloquearse o sufrir espasmos sin control. Hay quienes dicen “¡pero eso fue lo que hiciste ayer!”. “¿Cuál es tu problema hoy?” El dolor que siento por esas palabras me asusta tanto que he decepcionado a mi familia y amigos; y aun así no entienden.

En el lado positivo, quiero que sepas que todavía tengo mi sentido del humor. Si te tomas el tiempo para pasar conmigo verás eso. Me encanta contar esa broma para hacer que la cara de otra persona se ilumine y sonría a mi ingenio. Me resulta divertido estar contigo si pasas el tiempo conmigo en mi propio campo de juego; esto es mucho pedir? No quiero nada más que ser parte de tu vida. He descubierto que puedo ser un amigo fuerte de muchas maneras. Soy tu amigo, tu partidario y muchas veces seré yo quien investigue tu último proyecto; muchas veces seré tu mayor fan y el mundo sabrá lo orgulloso que estoy de tus logros y lo mucho que me siento honrado de tenerte en mi vida.

Todo lo que pido es que te eduques sobre la fibromialgia. Soy alguien en tu vida que sufre de fibromialgia. Puede pensar que sabe todo lo que hay que saber al respecto, pero hay más infor

mación de la que cree. Es más complicado de lo que piensas, y es más un cambio de vida de lo que piensas.

{{{Lend a helping hand. If you want to be helpful to someone with fibromyalgia, just ask what you can do. Be flexible with invitations and plans that you have made. Understand that sometimes the pain of fibromyalgia is overwhelming. Be active. Accompany them to a doctor’s appointment and take an active interest in their treatment. You can take notes at the doctor’s office and then review your notes together at home. Don’t take things personally. Some people with fibromyalgia suffer from sudden mood changes. Try not to take these mood swings personally as they are part of the syndrome.}}}

Así que ya ves, tú y yo no somos muy diferentes. Yo también tengo esperanzas, sueños, metas y este demonio. ¿Tienes un demonio invisible que te asalta y nadie más puede ver? ¿Has tenido que pelear una pelea que te aplasta y te pone de rodillas? Estaré a tu lado, gane o pierda, se lo prometo; Estaré allí de la manera que pueda. Daré todo lo que pueda, te lo prometo. Pero tengo que hacer esto a mi manera. Por favor, comprenda que yo mismo estoy en tal lucha y sé que tengo pocas esperanzas de una cura o tratamientos efectivos, al menos ahora.

Gracias por pasar tu tiempo conmigo hoy. Espero que podamos trabajar a través de esto, tú y yo. Por favor, entiende que soy como tú.

Así que necesito que me entiendas por favor. Autor desconocido a través de las notas de Fibro Color.

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