La enfermedad invisible: los enfermos de Fibromyalgia hablan hacia fuera

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Es una enfermedad que cada vez más australianos se diagnostican con cada año. Es increíblemente debilitante: los enfermos a menudo no pueden dejar la cama, ir a trabajar o tener una vida social normal. Pero también es invisible: es una enfermedad que ataca el núcleo de los cuerpos de las víctimas, las articulaciones y los nervios, lo que resulta en dolor a menudo paralizante. La fibromialgia está afectando a una gran cantidad de australianos, pero el activismo comunitario está haciendo una huella positiva en esta enfermedad relativamente desconocida.

Michelle Greenwood fue diagnosticada con Síndrome de Fibromialgia – llamado Fibro en la comunidad de apoyo de la enfermedad – hace ocho años, un evento que la llevó al camino que está en el momento.

“Dijeron que probablemente la tuve desde la infancia”, dijo.

“Yo estaba dentro y fuera de los hospitales todo el tiempo creciendo. Ellos solían decirme todo el tiempo que estaban creciendo los dolores, porque no había otro por qué para describir lo que estaba mal conmigo. ”

Ms Greenwood, aunque todavía afligido por el cansancio, dolor crónico y otros afectos de la fibromialgia, parece feliz: ella es cálida, amistosa y abierta al hablar de la enfermedad.

Está claro que gran parte de esto viene de llegar a un acuerdo con su enfermedad, y también estar allí para las personas que están pasando por los mismos juicios.

Ella ha comenzado Fibro y Nosotros, un grupo de apoyo de Fibromyalgia con bases en Mandurah, Rockingham, Baldivis y Kwinana.

La asistencia del grupo ha explotado desde que la conciencia de Fibromyalgia comenzó a hacer su camino en el conocimiento principal, y los médicos han llegado a ser más probables detectar síntomas.

“Hace diez, 15 años, nadie fue diagnosticado, fue un misterio”, dijo Greenwood.

“Ahora cientos de personas son diagnosticadas, especialmente mujeres. Es una experiencia realmente nerviosa; ¿Qué haces cuando te dicen que tienes esta enfermedad debilitante de la que nunca has oído hablar?

“Por eso tenemos al grupo. Aunque sea para hablar de ello entre nosotros, eso es un gran paso para superarlo “.

¿Qué es la Fibromialgia?

Fibromialgia en sí es difícil de fijar. Al igual que las enfermedades modernas como la depresión. La fibromialgia es menos una condición definida y más una colección de varios síntomas debilitantes. El dolor es el elemento más común de la enfermedad – las víctimas a menudo sufren rigidez, la captación de articulaciones y problemas musculares.

Pero hay muchos otros factores asociados con la enfermedad. Los nervios a menudo se ven afectados, lo que provoca, de nuevo, dolor crónico, pero también entumecimiento, pérdida de las funciones motrices finas, edema y, en algunos casos, parálisis.

Durante muchos años, los problemas asociados con la fibromialgia a menudo se diagnosticaron de forma incorrecta: como Artritis, lesiones de los nervios o lesiones.

Debido a su relativa novedad en la escala de las enfermedades, también hay dos problemas prominentes: no hay causa conocida, y ninguna cura conocida.

Es sólo en la última década Fibromyalgia se ha convertido en una enfermedad ampliamente reconocida en Australia. Pero para muchos, el reconocimiento del lugar en el que se encuentran es todavía una batalla cuesta arriba.

“Probablemente he estado con seis médicos en los últimos ocho años, y creo que la mitad de ellos no pensaron que había algo malo conmigo”, dijo Greenwood.

“Me enviaron al Hospital de Fremantle para participar en el programa STEPS, donde finalmente me diagnosticaron. Tuve exámenes de sangre para descartar todo lo demás: Esclerosis Múltiple, Artritis, ese tipo de cosas.

“Pero cuando usted recibe un diagnóstico de Fibro, no sólo se le diagnostica Fibro. Allí es todas las condiciones subyacentes asociadas con él también: el letargo, la depresión, el edema, la lista continúa. ”

Una batalla cuesta arriba

Aunque era probable que un alivio para la Sra. Greenwood finalmente tener un nombre para describir lo que había estado mal durante la mayor parte de su vida, al igual que muchos enfermos de Fibromialgia, entonces tuvo que calcular los límites exactos de su propio cuerpo bajo la enfermedad y la medicación – un camino cada víctima tiene que tomar, y uno que difiere de persona a persona.

“Nunca había oído hablar de ella cuando me diagnosticaron, y eso fue un poco abrumador”, dijo Greenwood.

“Me dieron información allí, que era básicamente un folleto. No fue muy servicial.

“Así que desde ese punto fue realmente una experiencia de aprendizaje, tratando de resolver mis propios límites – lo que puedo hacer, lo que no puedo hacer, cuando necesito parar.

“Puede ser muy solitario. Hay días en los que simplemente no puedes levantarse de la cama porque estás demasiado cansado o demasiado dolorido, a menudo después de no poder dormir toda la noche. Y eso realmente afecta a todo, no puedes funcionar.

“Afecta a tus rleaitonships, tu propia sensación de autoestima, tu habilidad para hacer casi cualquier cosa”.

No es ninguna sorpresa, entonces, que muchos de los enfermos de Fibromyalgia también sufren depresión de la forma. Es esta pendiente resbaladiza que Ms Greenwood espera abordar frontalmente con sus grupos de apoyo.

“Cuando pasas días y días, incluso semanas, solo, luchando por levantarse y moverse, frustrado por no poder hacer lo que solías hacer, eso afectará a cualquiera”, dijo.

“Tenemos una señora del grupo Baldivis que básicamente tenía miedo de abandonar su casa durante dos años. Ella lo haría

De vez en cuando va a las tiendas, pero todo lo demás, sus relaciones, su vida social, se desmoronan. “Ella ha conseguido mejorar de nuevo ahora, porque ha tenido la oportunidad de hablar de ello, y sabe que hay gente ahí fuera que puede Se relaciona con ella “. Ése sería mi mensaje principal a la gente hacia fuera allí: esta enfermedad le hace la sensación sola, pero usted no está solo. Estamos aquí para ayudar.”

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