¿Qué Es El Síndrome De Fatiga Crónica?

Información para familia2017-01-09-21_29_39-que-es-el-sindrome-de-fatiga-cronica_-hablemos-de-fatiga-cronicares y amigos

En la siguiente presentación te daré un pequeño vistazo de lo que se siente sufrir de SFC/ EM. La encefalomyelitis miálgica/síndrome de fatiga crónica es un término general que describe un conjunto de subgrupos de la enfermedad, que incluye:

  • Encefalomielitis miálgica (encefalo= cerebro, miel= cordón espinal, itis= inflamación; mi=músculo, algica= dolor)
  • Síndrome de fatiga crónica
  • El síndrome de fatiga post viral

También es conocido como Síndrome de Fatiga Crónica de Disfunción Inmune y/o Encefalopatía Miálgica. La EM / SFC se clasifica como una enfermedad neurológica. Afecta el sistema inmunológico y el sistema endocrino.

A continuación una breve lista de algunos síntomas:

  • Fatiga física y mental y cansancio indescriptible
  • Insomnio
  • Hipersomnia (Se caracteriza por somnolencia excesiva diaria)
  • Dolor post esfuerzo
  • Sueño no reparador
  • Patrones del sueño invertido o inconsistentes
  • Dolores de cabeza severos
  • Náusea
  • Extremidades frías
  • Síndrome del intestino irritable
  • Febrícula (fiebre ligera y generalmente de larga duración)
  • Empeoramiento de los síntomas con el estrés
  • Síntomas recurrentes parecidos a la gripe
  • Niebla del cerebro
  • Confusión
  • Concentración y problemas de memoria a corto plazo
  • Visión borrosa
  • Desorientación
  • Debilidad muscular
  • Sobrecarga cognitiva o sensorial
  • Sensibilidad a la luz
  • Sobrecarga emocional
  • Ansiedad
  • Mareo y/o vértigo

Los síntomas varían de persona a persona en severidad y frecuencia. Por lo general no existen dos personas que experimenten el mismo grupo de síntomas y que a su vez tengan la misma severidad y frecuencia.

Síndrome de Fatiga Crónica

Intolerancia al ejercicio
Por lo general, las personas que padecen EM / SFC empeoran después de un esfuerzo físico o mental.

Agotamiento
No es un cansancio normal o fatiga despues de un día de trabajo duro, sino un agotamiento indescriptible. Es como sentir tus huesos destrozados y cansancio muscular en todo tu cuerpo.

Energía o falta de ella
Es como correr en un día con la batería casi en cero y así seguir día tras día sin recuperarse por completo.

Estigma social
Los pacientes necesitan saber que lo que están experimentando es real. No está en su cabeza y tampoco se están haciendo. Nadie quiere sentirse enfermo todo el tiempo. La aceptación por parte de sus pares y familiares es sumamente importante.

Muchos pacientes se sienten muy aislados y mal entendido debido al hecho de que muchas personas todavía creen que los EM / SFC se resuelve con buenos pensamientos, una mejor actitud o haciendo actividad física a la fuerza.

Una enfermedad invisible
Un paciente con EM / SFC no necesariamente puede “verse mal” o enfermo. Pero a pesar de que pueden verse bien y “sanos”, en el interior están sufriendo; se sienten terriblemente mal, drenados y débiles.

Cura
No existe una cura universal hasta el momento. Y, por desgracia, parece que algunos pacientes nunca se recuperan. Pero para muchos si es posible una mejoría de los síntomas e incluso es posible una recuperación. Sin embargo, lamentablemente, lo que funciona para una persona no necesariamente funciona para otra.

Escala Incapacidad
La EM / SFC puede ser extremadamente debilitante. Muchos pacientes están leve o moderadamente afectados. Muchos no pueden salir de sus casas. Una minoría quedan atados a sus camas y extremadamente discapacitados.

Pérdida
Experimentan la pérdida de la salud, ingresos, carreras profesionales, amigos, relaciones, independencia … incluso de la esperanza.

Esta condición literalmente puede destrozar la vida de aquellos que la padecen. Puede destruir su alma y desmoralizarlos. Muchos se ven obligados a dejar de trabajar., a una gran mayoría le niegan los beneficios estatales y viven en la pobreza. Incluso algunos ya no son capaces de caminar y no son capaces de socializar.

Algunos de los pacientes ya no son capaces de cuidarse a sí mismos. Cosas simples como hablar por teléfono, vestirse o desvestirse, lavarse el pelo, mirar la televisión puede resultar casi imposible. La vida puede parecerles un verdadero calvario.

Soledad y aislamiento
Muchos pacientes se sienten muy solos por su debilidad física. Por favor, no seas un extraño. Dales una llamada de vez en cuando y en caso de no conseguirlo, déjale un mensaje de voz para que sepa que te preocupas por el (ella). También puedes enviarle un texto, un correo electrónico, una tarjeta … Estas pequeñas cosas realmente puede iluminar y animarlo(a).

Estos pequeños gestos de bondad y comprensión pueden ser pocos y distantes entre sí. Lo importante es la calidad no la cantidad.

Puedes preguntarle si necesitan alguna ayuda; algo tan simple como ¿necesitas ayuda para llenar la solicitud de beneficios estatales? O ¿necesitas ayuda para cambiar tu ropa?

Esperanza
Es importante que tu amigo o familiar sienta que se recuperará. En realidad en el fondo eso es lo mas que desean. Para muchos esta condición puede ser una pesadilla sin fin que está destruyendo su vida.

Por favor, no deje que tu amigo pase por esto solo (a). Tu amor y apoyo pueden hacer la diferencia.

Por favor, ayuda a difundir la información sobre EM / SFC. Puedes compartir esta información y la dirección de este blog a tantas personas como te sea posible. Juntos podemos ayudar a estos pacientes a tener una mejor calidad de vida.

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